به گزارش خبرگزاری مهر، سند ملی بیماری‌های نادر که چندی پیش با همکاری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهیه و با حضور اندیشمندان، فرهیختگان و متخصصین برجسته داخلی و خارجی تدوین شده بود، پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت، به ریاست وزیر بهداشت به تصویب رسید.

این سند پس از تدوین با پیگیری‌ها و مکاتبات مجدانه محمدعلی محسنی بندپی عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و بیش از ۷۰ نفر از نمایندگان مجلس با وزارت بهداشت به تصویب رسید.

در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاونت درمان و رئیس مرکز امور بیماری‌های وزارت بهداشت ابلاغ گردید و نهایتاً توسط بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و در وزارت بهداشت تصویب گردید.

چشم انداز اصلی این سند پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی بیماران نادر کشور است.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، تصویب این سند راهبردی را گامی بلند در جهت رفع مشکلات دارویی و درمانی و تسکین آلام بیماران مهجور نادر دانست، که با دستور رئیس جمهور، این سند ملی به سایر وزارتخانه‌ها، سازمان‌ها و ارگان‌ها جهت رفع مشکلات آموزشی، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر ایران نیز ابلاغ می‌گردد.