دکتر طوس کیانی در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا با بیان اینکه این بیماری به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد ایجاد می‌شود، اظهارکرد: بیماران مبتلا از همان ابتدا نیاز به مراقبت‌های ویژه، به‌خصوص مراقبت‌های پوستی، دارند، پوست این بیماران به‌شدت آسیب‌پذیر بوده و دائماً دچار تاول‌زدگی می‌شود، به‌گونه‌ای که به نظر می‌رسد بیمار دچار سوختگی گسترده شده است.
وی با بیان اینکه در حال حاضر ۳۸ بیمار مبتلا به ای‌بی در استان همدان تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی قرار دارند، تصریح کرد: محدوده سنی این بیماران بین دو تا ۴۰ سال متغیر است؛ شهرستان تویسرکان با ۱۱ بیمار بیشترین تعداد مبتلایان را دارد و شهرستان همدان نیز همین تعداد بیمار ثبت‌شده دارد. در سایر شهرستان‌ها، توزیع بیماری نرمال است.
مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با اشاره به دشواری‌های این بیماری، گفت: ای‌بی جزو بیماری‌های صعب‌العلاج محسوب می‌شود، در گذشته بسته‌های حمایتی از سوی وزارت بهداشت به دانشگاه‌ها ابلاغ می‌شد، اما اکنون این خدمات از طریق بیمه سلامت ارائه می‌شود.
دکتر کیانی افزود: در حال حاضر، سامانه‌ای برای شناسایی این بیماران وجود دارد و پس از ثبت اطلاعات، بیمار با کد ملی نشان‌دار می‌شود، خدمات درمانی در بیمارستان‌های دانشگاهی بر اساس تعرفه بیماران صعب‌العلاج محاسبه می‌شود.
وی با بیان اینکه برای بیمارانی که توانایی پرداخت هزینه‌های درمان را ندارند، امکان مراجعه به واحد مددکاری فراهم شده است، یادآور شد: این بیماران می‌توانند از خدمات کاهش هزینه‌ها در واحد مددکاری بهره‌مند شوند، همچنین واحد درمان بیماران خاص دانشگاه با ارائه نامه مساعدت، از پرداخت هزینه‌های درمانی حمایت می‌کند و در برخی موارد حتی ۱۰۰ درصد هزینه‌ها را تقبل می‌کند.
مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان از توافق با بنیاد مسکن خبر داد و گفت: در حال حاضر مقرر شده است وام مسکن ویژه‌ای برای بیماران ای‌بی در نظر گرفته شود.
کیانی بیان کرد: همچنین پانسمان‌های موردنیاز این بیماران از طریق خانه ای‌بی ایران و با راستی‌آزمایی کد ملی به‌صورت رایگان به منزل آنها ارسال می‌شود.
مدیر نظارت و اعتباربخشی امور درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان، بر اهمیت آموزش تأکید کرد و گفت: برنامه‌های آموزشی ویژه کادر درمان در بیمارستان‌ها و شبکه‌های بهداشت تمام شهرستان‌ها اجرا می‌شود؛ علاوه بر این، خانواده‌های بیماران پس از شناسایی بیمار آموزش‌های لازم را دریافت می‌کنند.
دکتر کیانی با تأکید براینکه این بیماری واگیردار نیست و نگرانی از انتقال آن به دیگران وجود ندارد، خاطرنشان کرد: تمام تلاش دانشگاه علوم پزشکی این است که از بیماران خاص و نشان‌دار حمایت شود.
وی اظهار کرد: خانواده‌هایی که بیمار پروانه‌ای دارند و از خدمات بهره‌مند نشده‌اند، می‌توانند به معاونت درمان دانشگاه مراجعه و از این مساعدت‌ها استفاده کنند.
انتهای پیام
