به گزارش رکنا به نقل از فارس، داروی پسرم مکمل نیست و با زنده‌ماندنش ارتباط دارد! این حرف‌های مسعود پدر یکی از بیماران هموفیلی است.این روزها کمبود داروی بیماران هموفیلی به ویژه فاکتور  9 در کشور فریاد همه بیماران هموفیلی را درآورده است.

بیماری هموفیلی یک بیماری خونی است که روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. افراد مبتلا به این بیماری بعد از جراحت، جراحی یا کشیدن دندان دچار خون ریزی‌های مداوم و پیوسته می‌شوند. 

در هموفیلی شدید، خون ریزی پیوسته بعد از ترومای جزئی یا بدون جراحت، خون‌ریزی ناگهانی روی می‌دهد. عوارض جدی این بیماری نتیجه خون ریزی مفاصل، عضلات، خون ریزی مغز یا سایر بافت‌های بدن است.

هموفیلی از جمله بیماری‌های خاص و پرهزینه و جز بیماری‌های صعب‌العلاج است. یک اختلال خون‌ریزی ژنتیکی است که منجر به خون‌ریزی طولانی‌مدت می‌شود. این بیماری، جز بیماری‌های مزمن است که فرد مبتلا تا آخر عمر نیاز به مصرف دارو دارد.

امین افشار، رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی، درباره جانباختن 24 نفر از بیماران هموفیلی در 8 ماه گذشته، گفت: داروی فیبرینوژن مربوط به بیماران هموفیلی وجود ندارد؛ با توجه به اینکه این دارو حیاتی بوده و کار انعقاد خون بیماران هموفیلی را انجام می دهد.

وی با بیان اینکه این دارو وارداتی است، افزود: این دارو از پلاسما گرفته می‌شود.مشکل اصلی که در کشور وجود دارد این است که پلاسمای جمع‌آوری شده خام فروشی می‌شود.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی متذکر شد:‌ پلاسما به دو صورت پلاسما فریزس توسط شرکت‌های خصوصی و نیز جمع‌آوری توسط سازمان انتقال خون جمع آوری می‌شود؛ به طوری که در سال گذشته حدود 800 هزار لیتر پلاسما جمع‌آوری شده اما متاسفانه به خارج از کشور رفته، اما برنگشته است.

افشار با تاکید بر اینکه پلاسمای جمع آوری شده در کشور خام فروشی می شود، یادآور شد: سازمان غذا و دارو موضوع خام فروشی را رد می‌کند اما اگر 300 هزار لیتر پلاسما که به خارج می‌رود برگردد ما دیگر کمبود فاکتور 9 نخواهیم داشت.

وی با بیان اینکه در سال‌جاری 6 ماه کمبود فاکتور 9 داشتیم، ابراز کرد: هیچ حسابرسی در این خصوص صورت نمی گیرد در حالی که پلاسما برای تهیه دارو به آلمان می‌رود.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی  با بیان اینکه حدود 8 هزار بیمار هموفیلی به دلیل نبود دارو دچار معلولیت شده اند تصریح کرد:‌ وقتی فاکتور 9 وارد کشور نمی‌شود عوارض زیاد و معلولیت برای بیماران به دنبال دارد.

افشار با اشاره به اینکه سازمان غذا و دارو باید برای سال آینده برنامه ریزی کند، افزود:‌ مثلا 80 میلیون یونیت فاکتور 9 نیاز داریم که باید در این خصوص اقدام کند و بنا بر توصیه سازمان پدافند غیرعامل باید ذخیره استتراتژیک دارو داشته باشیم.