علیرضا کمالی در گفت‌وگو با ایسنا در خصوص بیماری پروانه‌ای اظهار کرد: بیماری پروانه یک اختلال ژنتیکی نادر است که با شکنندگی پوست و تشکیل تاول مشخص می‌شود.

وی افزود: بیماران EB با طیف گسترده‌ای از ناتوانی‌ها و همچنین درد حاد یا مزمن و خارش مواجه هستند که عموما به دنبال مشکلات پوستی، چسبندگی‌های متعدد، مشکلات گوارشی، محدودیت مفاصل، کم خونی و ... اتفاق می‌افتد و می‌تواند رشد و پیشرفت کلی هر فردی را تحت تاثیر قرار دهد. این بیماری جزو بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج محسوب می‌شود.

وی در ادامه با تاکید بر اینکه هیچ درمانی برای این بیماران وجود ندارد، افزود: شیوع این بیماری ۲۰ تا ۵۰ مورد در هر یک میلیون تولد زنده در کشور است.

وی در خصوص حمایت از این بیماران گفت: حمایت‌های خاصی از این بیماران صورت می‌گیرد و عموما با توجه به شدت بیماری، از طرف خانه EB در تهران برای این بیماران پانسمان و ... ارسال می‌شود. از طرفی این بیماران در بیمه‌های پایه هم نشان‌دار می‌شوند و می‌توانند از صندوق حمایتی بیمه‌ها هم استفاده کنند.

کمالی گفت: البته لین بیماران با توجه به درمان‌ها و جراحی‌های متعدد، پانسمان‌های مکرر با مشکلات زیادی مواجه هستند بویژه اینکه آنها در فعالیت‌های فردی و اجتماعی، نوع تغذیه، خدمات توانبخشی و ... عمدتا با مشکلات عدیده‌ای مواجه هستند ولی حمایت‌های مربوطه محدود بوده و پاسخگوی نیاز این بیماران نیست. برآورد هزینه بیماری بسته به شدت بیماری و عوارض ثانویه برای بیماران متفاوت است.

وی در خصوص تاثیر تحریم‌ها بر بیماری گفت: قطعا تحریم‌ها تاثیر منفی دارد و می‌توان به عدم ارسال و وارد شدن داروها، پانسمان‌ها، پمادها و ... در نتیجه تحریم‌ها اشاره کرد که سبب بروز مشکلات جدی برای بیماران شده است.

این مقام مسئول در دانشگاه علوم پزشکی اراک تصریح کرد: عدم ارسال داروها و پمادها، لوسیون‌ها و پانسمان‌های خارجی مانند پانسمان‌های سوئدی که مهمترین نیاز این بیماران است، موجب بروز مشکلات ثانوی و درمان‌های سخت‌تر و جدی‌تر می‌شود.

وی افزود: خیرین و مسئولین همواره بر تهیه و تامین تعداد محدودی از این داروها اهتمام جدی دارند، اما مقدار دارویی که تامین ‌می‌شود کافی نیست و همواره کمبود وجود دارد.

وی گفت: شرکت‌های دارویی داخل کشور هم برای ساخت بعضی از پمادها، لوسیون‌ها و پانسمان تلاش می‌کنند حتی نمونه‌هایی هم تولید کرده‌اند اما با توجه به اظهارات بیماران، این تولیدات گاها تاثیر مناسبی نداشته یا فرد با مصرف آنها با عوارض جدی مواجه می‌شود.

 انتهای پیام