رویا بابائی: ۱۳ فروردین روز جهانی اتیسم است اما تعداد زیادی از خانواده‌های کودکان مبتلا به اتیسم اظهار می‌کنند که وزارت بهداشت در آستانه این روز به‌جای ارائه بسته‌های حمایتی، تعرفه خدمات توانبخشی را به‌شکلی چشمگیر افزایش داده که این امر موجب نارضایتی و گستردگی اعتراضات آنان شده است.
آنها می‌گویند: توانبخشی برای کودکان اتیسم پروسه‌ای زمان‌بر و همیشگی است و هزینه‌های آن باید مورد حمایت دولت باشد اما دولت توانبخشی را یک خدمت لوکس پنداشته و هزینه‌های آن را حتی تحت پوشش بیمه هم قرار نمی‌دهد.
رها مختاری، فعال حوزه اتیسم گفت: در شرایطی که نیم ساعت توانبخشی ۷۰۰ هزارتومان هزینه دارد، نه خانواده و نه درمانگر نمی‌توانند مجالی برای درمان کودک پیدا کنند و در نتیجه کیفیت و نتیجه توانبخشی به دلیل تعرفه‌های سنگین کاهش پیدا کرده و روند درمان معکوس می‌شود و دولت باید با حمایت خانواده‌ها تسهیل درمان این کودکان را فراهم کند.
وی ضرورت نیاز کودکان اتیسم به خدمات توانبخشی را به ضرورت عموم مردم به نان تشبیه کرد و با بیان اینکه نان همواره از سوبسید دولت‌ها برخوردار است و اگر دولت سوبسید نان را قطع و آن را به‌عنوان کالایی لوکس عرضه کند کمتر کسی توان تهیه نان را خواهد داشت، گفت: توانبخشی رکن اساسی درمان اتیسم و برای مبتلایان به این اختلال حیاتی است و وزارت بهداشت با افزایش تعرفه‌ها و عدم حمایت از خانواده‌ها آنان را از یک نیاز حیاتی و اساسی خود محروم می‌کند.
مختاری با اشاره به دیربازده بودن خدمات توانبخشی در کودکان مبتلا به اتیسم، بیان کرد: متأسفانه خانواده‌ها با صرف هزینه‌های سنگین و گذاشتن زمان در کوتاه مدت نتایج امیدوارکننده‌ای دریافت نمی‌کنند و اقدامات درمانی را بی‌فایده می‌بینند و با توجه به عدم نظارت بر کیفیت درمان، حس مورد سواستفاده قرار گرفتن نیز پیدا می‌کنند درحالیکه حمایت دولت از این خدمات می‌تواند موجب افزایش تاب‌آوری خانواده‌ها در تداوم درمان شود.
وی ابراز داشت: توانبخشی مسیری چندوجهی در دراز مدت است و نیاز به مداخلات درمانی همزمان و یکپارچگی حسی، کاردرمانی جسمی، حرکتی و ذهنی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی، بازی درمانی و...دارد و با توجه به تخصصی بودن این مداخلات که همه مبتنی بر رویکردهای علمی است، چاره‌ای جز ورود به تک‌تک این مسیرها نیست اما یک پدر با درآمدهای فعلی نه می‌تواند از عهده این هزینه‌ها برآید و نه می‌تواند کودک خود را از درمان محروم کند.
فرآیند توانبخشی، بازیچه مافیای درمان نشود
این فعال حوزه اتیسم همچنین برنامه‌های ارائه شده توسط برخی کلینیک‌ها را فاقد نظارت خواند و گفت: برنامه‌های درمانی برخی کلینیک‌ها فاقد یکپارچگی و اولویت‌بندی لازم و نامنطبق با سطح کودک است که منجر به افزایش نیاز خانواده به مراجعه و سرخوردگی آنها می‌شود درحالیکه نظارت مسئولانه نهادهای مسئول می‌تواند اعتماد به رویکردهای درمانی را ارتقا دهد و سیاستگذاری‌های اصولی نیز می‌تواند مسیر توانبخشی و نتیجه گرفتن از آن را کوتاه‌تر کند.
توانبخشی برای کودکان اتیسم پروسه‌ای زمان‌بر و همیشگی است و هزینه‌های آن باید مورد حمایت دولت باشد اما دولت توانبخشی را یک خدمت لوکس پنداشته و هزینه‌های آن را حتی تحت پوشش بیمه هم قرار نمی‌دهد.
مختاری با بیان اینکه تعداد درمانگرانی که سرنوشت کودکان ما را رو به بهبود برده‌اند کم نیست و اعتماد به آنها سرمایه بزرگی برای دستاوردهای فرزندان ماست، تأکید کرد: متأسّفانه مصادیق سوءاستفاده از استیصال و اعتماد خانواده به جامعه درمان هم کم نیست. به‌گونه‌ای که بسیاری از خانواده‌ها به محض تشخیص، به بازی مافیای درمان سُر می‌خورند و با برنامه‌ای سنگین از تعدد خدمات الویت‌بندی نشده مواجه می‌شوند.
وی با اشاره به اهمیت نقش توانبخشی در سرنوشت کودکان اتیسم گفت: در شرایطی که توانبخشی پشت درهای بسته اتاق درمان انجام می‌شود عملا خانواده درکی از اقدامات مورد نیاز فرزند خود ندارد و وابستگی به کلینیک‌ها نتیجه کنارگذاشته شدن خانواده از مشارکت در درمان است.
هزینه خدمات توانبخشی ۵ برابر درآمد خانواده
مختاری با این توضیح که تعیین نرخ تعرفه خدمات توانبخشی به‌شکلی است که کل بودجه خانواده را فقط به کودک اتیسم اختصاص می‌دهد، گفت: وقتی نرخ توانبخشی ۵ برابر درآمد یک سرپرست خانوار تعیین می‌شود پیام غیر ضروری دانستن و لوکس شمردن این خدمات از طرف دولت صادر می‌شود و این معنا را دارد که توانبخشی یک نیازی پایه‌ای و اساسی نیست بلکه یک نیاز فرعی و لاکچری است و صرفا خانواده‌هایی که بضاعت مالی دارند باید سراغ آن بروند.
وی ادامه داد: این در حالی است که در توانبخشی صحبت از ضرورت دریافت خدمات روزانه برای سال‌های طولانی است نه خدماتی که ماهی یا سالی یکبار مورد نیاز است، بنابراین ضرورت دارد دولت این خدمات را هم از طریق مراکز دولتی ارائه دهد و هم هزینه‌های آن را تحت پوشش بیمه‌ها قرار دهد.
این فعال حوزه اتیسم اذعان داشت: در پاسخ به عدم پوشش هزینه‌های توانبخشی توسط بیمه‌ها نداشتن توجیه اقتصادی مطرح می‌شود درحالیکه اگر تسهیل این خدمات برای بیمه توجیه ندارد چطور دولت آن را برای خانواده با درآمد ثابت قابل توجیه می‌داند و هرسال بیش از ۱۰۰ درصد به نرخ آن می‌افزاید؟
هیچ‌یک از بیمه‌ها موظف به پرداخت هزینه‌های توانبخشی نیستند
مختاری با بیان اینکه توانبخشی با همه اهمیت خود در کتابچه خدمات بیمه با کدهای ستاره‌دار به‌عنوان خدمات غیرضروری و پرهزینه تلقی شده، تأکید کرد: دولت به‌جای ارائه خدمات توانبخشی در بیمه پایه و تکمیلی، اتیسم را در قالب یک تفاهم‌نامه به‌عنوان زیر مجموعه بیماری‌های خاص ثبت کرده و از این طریق از تخصیص اعتبار و تأمین منابع برای اتیسم شانه خالی کرده است.
وی گفت: تفاهم‌نامه مذکور برای هیچ یک از بیمه‌ها در ارائه تسهیلات توانبخشی هیچ الزامی ندارد و آنها عملا از تسهیل خدمات درمانی در حیطه توانبخشی معاف‌اند.
مختاری اظهار داشت: درحال حاضر هیچ‌یک از بیمه‌ها موظف به پرداخت هزینه‌های توانبخشی نیستند و به‌صورت سلیقه‌ای درصدی از هزینه‌های آن را پرداخت می‌کنند.
بی‌تدبیری دولت عامل تقابل خانواده‌ها و کادر درمان
این فعال حوزه اتیسم ادامه داد: اما داستان به اینجا منتهی نمی‌شود و چوب بی‌توجهی دولت به جامعه اتیسم بر تن کادر درمان نیز نواخته می‌شود. به این شکل که دولت با خصوصی‌سازی توانبخشی، هزینه‌های سنگینی را برای کادر درمان ایجاد کرده و مالیات‌هایی که بر درآمد کلینیک‌ها تعریف می‌کند به نسبت بالا رفتن تعرفه خدمات، چند برابر می‌شود.
توانبخشی مسیری چندوجهی در دراز مدت است و نیاز به مداخلات درمانی همزمان و یکپارچگی حسی، کاردرمانی جسمی، حرکتی و ذهنی، گفتاردرمانی، رفتاردرمانی، بازی درمانی و...دارد.
به گفته وی به این ترتیب دولت با عدم حمایت از بخش خصوصی، عدم تخصیص اعتبار لازم برای حمایت و ارتقای سطح کیفی خدمات توانبخشی و عدم پرداخت به موقع همان سطح ناچیز از تعهدات بیمه، تهدیدی جدی برای تداوم کار کلینیک‌ها و تأمین هزینه‌های سنگین آن ایجاد می‌کند و تنها راهکاری که ارائه می‌دهد بالا بردن نرخ توانبخشی است که این امر نیز به رودرویی جامعه خدمات دهنده و خدمات گیرنده می‌انجامد و علاوه بر آن پیامدهایی مانند تهدید بقا و تداوم کاری کادر درمان و کاهش و قطع خدمات برای جامعه اتیسم را به همراه دارد.
مختاری تصریح کرد: بنابراین ما گرفتار چرخه‌ای هستیم که حول محور بی‌اعتنایی به حوزه سلامت در گردش است و دولت با گروگان گرفتن سلامت فرزندان ما از پذیرش هرگونه مسئولیت در قبال ما شانه خالی کرده و ما و جامعه درمان را رودر روی هم قرار داده است.
این فعال حوزه اتیسم توقف اعمال نرخ‌نامه ابلاغی وزارت بهداشت در نوروز امسال را مطالبه جدی جامعه اتیسم در آستانه روز جهانی اتیسم خواند و گفت: دولت تا زمان رفع معضل بیمه و خارج کردن خدمات درمانی از قالب تفاهم‌نامه با بنیاد بیماران خاص و تعریف خدمات توانبخشی در ساختار بیمه پایه و تکمیلی، نباید هیچ‌گونه افزایش تعرفه‌ای را به جامعه اتیسم تحمیل کند.
