به گزارش مشرق، احمد قویدل مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران و مشاور هیأت مدیره این انجمن حامی بیماران گفت: عدم اصلاح قیمت فاکتور ۹ در سامانه سازمان‌های بیمه گر، موجب عدم دسترسی بیماران به این دارو در تعطیلات نوروزی شد.

وی افزود: تأسف آور است که بعد از ماه‌ها کمبود فاکتور ۹ که از منابع پلاسمای ایرانی تهیه می‌شود در روزهای آخر سال ۱۴۰۳ این دارو تأمین اما در سایه عدم احساس مسئولیت واحدهای ذی ربط برای اصلاح افزایش قیمت افزایش یافته این دارو تحویل دارو به بیماران منوط به پرداخت مابه التفاوت قیمت به بیماران شده بود که اساساً بیماران توان پرداخت آن را نداشتند.

قویدل ادامه داد: دارو در داروخانه بود و دسترسی بیمار به آن منوط به پرداخت مبالغی گردیده بود که از توان پرداخت بیماران خارج بود. برای نمونه بیمار هموفیلی شدیدی که سهمیه دارویی او ۴۰ عدد بود می‌بایست مبلغی حدود ۹ میلیون تومان پرداخت می‌کرد.

وی افزود: بیماران نیازمند به دارو عملاً خانه نشین شدند و ترجیح دادند از سفر رفتن و دیگر تفریحات ویژه سال نو صرف نظر کنند و در انتظار پایان تعطیلات و اصلاح قیمت‌ها بمانند.

قویدل گفت: این مشکل در پایان تعطیلات اول نوروزی به صورت شفاف و مستند به اداره کل نظارت بر دارو منعکس شد و انتظار می‌رفت با توجه به در پیش بودن تعطیلات دوم این مشکل بر طرف شود که متأسفانه اقدامی نشد.

وی افزود: برخی از داروها هم کاهش قیمت داشتند و موجودی دارو خانه‌ها با قیمت قبل خریداری شده بود و این کاهش قیمت هم موجب عدم دسترسی بیماران به دارو گردید چرا داروخانه عملاً قادر نبود دارو را با ضرر در اختیار بیمار قرار دهد.

مشاور هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران از ریاست سازمان غذا و دارو درخواست نمود به این نابسامانی در حوزه قیمت گذاری داروها پایان دهد و گفت: تجارب سال ۱۴۰۳ به خوبی نشان داده است که مدیریت واحد قیمت گذاری به شدت ضعیف و عملاً نتیجه کار آنها تحریم داخلی دارو برای بیمارانی است که است حیات و سلامت آنها به این دارو ها وابسته است.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران، در پایان بر ضرورت حل مشکلات دارویی پناهندگان افغانستانی مبتلا به انواع بیماری‌های خاص از جمله هموفیلی‌ها نمود و افزود: مادامی که پناهجویان افغانستانی در کشور ما هستند چه بخواهیم و چه نخواهیم از نظر انسانی مسئولیت سلامت آنها بر عهده کشور ما است. نباید خدمات درمانی از پناهندگان مبتلا به بیماری‌های خاص دریغ شود. سال‌ها با دستور رئیس جمهور وقت، داروهای این بیماران تأمین می‌شد، اما تقریباً بیش از ۵ سال است این فرایند دچار مشکل گردیده است.

قویدل گفت: در آستانه ۲۸ فروردین روز جهانی هموفیلی، امیدواریم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو بتوانند در این مناسبت بین المللی پاسخ‌های امیدوار کننده‌ای در رابطه با تحقق مطالبات به حق جامعه هموفیلی ایران بدهند. دسترسی مستمر و کافی به دارو و داروهای نوین، اصلی ترین مطالبه بیماران هموفیلی است.