به گزارش خبرنگار مهر، در روزهای گذشته به مناسبت روز جهانی بیماری اتیسم؛ بار دیگر نیازها و معضلات این بیماران در رسانه‌ها مطرح شد؛ این در حالی است که مدت‌ها است بیماران اتیسمی با راه‌اندازی پویش، کارزار و نامه نگاری با مسئولان وزارت بهداشت از عدم نظارت و توجه دولت، هزینه‌های بالای توانبخشی و کیفیت پایین خدمات توانبخشی به کودکان مبتلا به اتیسم گلایه دارند.

جامعه اتیسم ایران در سالی که گذشت با برگزاری کمپین، تجمع و چندین کارزار، تکاپوهای خودجوش و مستقل از انجمن‌های موسوم به اتیسم خواسته‌های به حق خود را به گوش مسئولین رساند.

با این وجود در برابر انبوهی از مطالبات انباشته که به انحا مختلف به صورت مکتوب ارائه شد، پاسخ مسئولین چه بوده است؟ شاید تنها توجه مسئولان به جامعه اتیسم حمایت‌های محدود از انجمن بیماران اتیسم در کشور است.

اما متأسفانه انجمن اتیسم هم مانند برخی دیگر از انجمن‌های بیماران خاص، چندان در خدمت رسانی به بیماران مبتلا به اتیسم موفق عمل نکرده است.

راه اندازی سه کارزار برای بیان مطالبات بیماران مبتلا به اتیسم

مهمترین تکاپوی خانواده‌های بیماران در حوزه سلامت بیمارشان است؛ طی پنج ماه گذشته، سه کارزار در حوزه سلامت بیماران اتیسم ثبت شده است.

به اعتقاد خانواده‌های بیماران، عدم نظارت بر حوزه سلامت تهدیدی جدی برای سلامتی بیماران اتیسمی است که به فروپاشی دیوار اعتماد بین جامعه اتیسم و حوزه سلامت هم منجر خواهد شد.

این کارزار که در آبان ماه برگزار شد با بیش از شش هزار امضا در دبیرخانه دولت، وزارت بهداشت و وزارت تعاون ثبت شده است.

بهبود فضای توانبخشی و کار با کودک؛ خواسته خانواده‌های بیماران

کودکان اتیسم از سن بسیار کم و از حدود دو سالگی وارد پروسه توانبخشی می‌شوند. این در حالی است که طبق دستور درمانگران، حضور والدین به عنوان والد حمایتگر مانع همکاری کودک در اتاق درمان شده و اجازه ورود به اتاق درمان را ندارد. در این بین با توجه به مصادیق مکرر از گزارش‌های هولناک از مصادیق کودک آزاری و بعضاً تعرض، بدیهی است که خانواده امنیت فرزندش را در پروسه درمان الویت قرار داده و بر همین اساس در این کارزار تقاضای اجباری کردن دوربین مداربسته و دسترسی آنلاین و بدون قید و شرط به نظارت بر آن توسط والدین را کردیم.

مشخصاً در شرایطی که کودک در اتاق درمان تنهاست و کمترین دسترسی به والدین ندارد، ضرورت این امر غیر قابل انکار است و به عنوان حقی بدیهی برای والدین، رکن اساسی در امنیت درمان محسوب می‌شود.

در این زمینه کارزار درخواست راه اندازی سامانه نظارت هوشمند، اقدام دیگر خانواده‌های بیماران اتیسم بوده است.

وضعیت کیفیت درمان وابسته به فاکتورهای متعددی است که تا ارزیابی برای آن وجود نداشته باشد، از اهمیت لازم برخوردار نیست و با توجه به میزان نیازمندی خانواده‌ها به توانبخشی، در موارد بسیاری کمترین سطح از پاسخگویی به شکایات آنها نیز وجود ندارد و خانواده خود را اسیر شرایطی نامساعد دانسته که راهی برای گریز از آن نمی بیند.

این در حالی است که درمانگران متعهد و کارآزموده بسیاری نیز هستند که کیفیت ارائه خدماتشان می‌تواند با این سامانه مورد تشویق و پاداش قرار گیرد و می‌توان گفت به صورت خودکار سطح کیفیت درمان با این سامانه ارتقا می‌یابد. این حقی است که امروز به شکل رایج ارائه خدمات در هر حوزه‌ای در آمده و درخواست ما هم احداث این سامانه برای ارزیابی میزان رضایتمندی از نحوه دریافت خدمات و کیفیت توانبخشی با صرف هزینه‌های هنگفت توسط خانواده است.

نبود نظارت بر کیفیت درمان و عدم به روز بودن دانش و بازآموزی بخش قابل توجهی از جامعه نیازمند درمان را تهدید می‌کند.

اتیسم وضعیت مبهمی است که سالانه تحقیقات بسیار وسیعی در همه ابعاد آن منتشر می‌شود. با این حال میزان به روزبودن بار علمی بخش بزرگی از جامعه درمان و بهره مندی از این رویکردها بسیار ناچیز است و این امر منجر به بروز چرخه‌های درمانی معیوب و آسیب زا می‌شود که نه تنها به اتلاف سرمایه و زمان خانواده می‌انجامد بلکه برای یک عمر هم آن‌را بواسطه آسیب‌های درمانی، گرفتار پیامدهای خود می‌سازد.

بر اساس خواسته بیماران اتیسمی تمدید مجوز توانبخشی باید وابسته به بازآموزی و ارزیابی عملکرد کادر توانبخشی باشد.

‌

انجمن اتیسم همراه خانواده‌های بیماران نیست

مانند بسیاری از انجمن‌های بیماران خاص، عملکرد انجمن اتیسم به گونه‌ای است که با وجود در انحصار داشتن کمک‌های دولتی و کمک‌های مردمی تنها بخش کوچکی از نزدیکان و به صورت غیرعادلانه کمک‌های مورد نیاز بیماران توزیع می‌شود. این بخشی از اعتراض خانواده‌های بیماران اتیسمی است.

درانحصارگرفتن حمایت‌های مالی خیرین از توانبخشی توسط انجمن، از نظر بیماران اتیسمی، مصداق عدم صداقت و سواستفاده انجمن است که باعث محرومیت خانواده‌ها از استفاده از آن برای توانبخشی مؤثر و قانونی بوده است.

برخی از خانواده‌های بیماران اتیسمی کارزاری را برای برکنار مدیرعامل انجمن اتیسم به راه انداخته اند.

افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی، بیماران را مستاصل کرده است

شوکی که با افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی در نوروز امسال به خانواده‌های اتیسم وارد شد، نشان دهنده عدم درک درست مسئولان از نیازهای بیماران اتیسمی و نگاه غیر مسئولانه آنان است. در شرایطی که هر بیمار خصوصاً کودکان در ماه حداقل چند ساعت برای توانبخشی نیاز دارند؛ افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی و هزینه ۷۰۰ هزار تومانی تنها برای نیم ساعت کار با کودک؛ از عهده بسیاری از خانواده‌ها خارج است.

این در حالی است که بسیاری از خانواده‌های بیماران اتیسمی معتقدند انجمن اتیسم مخالفتی با این افزایش سه برابری نداشته و حامی بیماران نبوده است.

خانواده‌های بیماران اتیسمی معتقدند این افزایش نرخ با این سطح از عدم نظارت نه تنها با اهداف انجمن اتیسم ایران در تعارض نیست بلکه کاملاً همسو با تأمین منافع آن قرار دارد؛ زیرا بسیاری از مراکز توانبخشی زیر نظر انجمن اتیسم است و افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی‌، درآمد انجمن را بیشتر کرده است.

در همین راستا کارزاری برای اعتراض به افزایش سه برابری تعرفه توانبخشی در فضای مجازی به راه افتاده است و بیماران امیدوارند به کمک این اقدامات و افزایش اطلاع رسانی جمعی، دولت را به نیازهای ضروری خود متوجه سازند.